中国抗癫痫协会病友工作委员会
中国抗癫痫协会病友工作委员会6月28日是第15个国际癫痫关爱日,由中国抗癫痫协会主办,中国抗癫痫协会青年委员会、中国抗癫痫协会病友工作委员会承办,西安杨森制药有限公司提供支持的“抗痫守护者”首届癫痫科普大赛决赛在北京举办。期间,中国抗癫痫协会病友工作委员会副主委丁玎,中国抗癫痫协会青年委员会主委、首都医科大学附属北京儿童医院功能神经外科主任医师梁树立,中国抗癫痫协会秘书长张慧就癫痫的疾病现状、诊疗规范、癫痫[1]的社区管理模式以及未来发展进行了分享。
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会议简介
今年国际癫痫关爱日的主题是“癫痫关爱在社区”。随着城镇化进程的加快,社区已然成为了疾病防治管理的前沿。但由于社会大众的歧视和误解,癫痫患者容易隐瞒病史,给癫痫社区管理带来困难。
对于如何攻克癫痫社区管理难的问题,中国抗癫痫协会秘书长张慧分享了协会做出的努力。据介绍,中国抗癫痫协会于今年3月成立了癫痫社区管理工作委员会,希望通过政府、社会组织、专家、社区医务人员及所有相关人员的共同努力,推进中国城市社区癫痫防治[2]管理项目,促进癫痫诊治由传统就医模式向社区长程管理的转变,使癫痫中心优质医疗资源下沉,提高规范化诊疗率,降低治疗缺口,切实提升患者生活质量。此外,协会也在不断加强社区医生的癫痫诊疗能力培训,加强社区卫生机构设备配置,借助互联网 人工智能工具建立强有力的双向转诊系统,助力基层医疗进步。
丁玎表示,由于对癫痫疾病错误认知和救治知识的匮乏,使大多数人无法正确判断和对待发生癫痫症状的患者,周遭排斥和歧视的眼光更使得患者要承担疾病与精神的双重压力,很难积极面对疾病或主动配合治疗,因此目前癫痫领域存在很大的“治疗缺口”。
治疗理念
据了解,癫痫的发病率是呈U字型的结构,其中儿童是癫痫高发人群,而儿童癫痫的治疗理念亟待提高。部分处于学龄的癫痫儿童家长因为担心抗癫痫药给孩子造成认知损伤,影响智力等原因而拒绝治疗。对此,梁树立提出,儿童癫痫治疗一定要遵守及早治疗、合理用药以及规范长期治疗的原则。儿童癫痫患者本身就会因为疾病发作出现认知障碍,拒绝治疗会有加剧认知障碍、影响智力的风险。
此外,专家们在会上强调了癫痫疾病科普的重要性。丁玎认为,加强癫痫疾病知识的科普,有利于提高大众的正确认知,为患者构建一个没有歧视的良好环境。
梁树立表示,中青年医生不仅是癫痫疾病诊疗的重要力量,也是推广癫痫疾病科普的坚实支撑。此次“抗痫守护者”癫痫科普大赛的一大特色就是将中青年医生推向科普的数字大舞台,积极调动了全国超300名医生以短视频的形式普及正确的疾病知识,包括合理用药、合理膳食、心理健康等话题,不仅为患者及家属获取权威信息提供了便捷渠道,也为广大中青年医生提供了自我展示、自我提升的平台,进而推进整体癫痫诊疗水平的大幅提升。