王甲(漸凍人)
王甲,男,畢業於東北師範大學,平面設計師,從2007年9月開始,他被確診為肌肉萎縮側索硬化症(英文簡稱ALS,俗稱「漸凍症」),這是與艾滋病、癌症並稱的絕症。[1][2]
不過,這個年僅27歲的大男孩兒憑着一根力量尚存的手指,堅守着自己摯愛的設計創作。曾出版作品《人生沒有假如:一個漸凍人的悟與行》。患病日期:2007年9月。[3][4]
目錄
基本簡介
一種被稱為「漸凍人症」的疾病已奪走王甲這位27歲的青年健碩的體魄、說話的能力與站立的力量,留給他的,僅是一根多少使得上力氣的手指,而他就是用這根手指,努力實現着自己的夢想,設計了一幅幅作品,也正是這根手指,在《我們有一套》的現場,通過電腦告訴我們這個世界有一種愛,沒有邊界。[5]
相關詳情
大學時代的王甲留着運動男孩里罕見的長髮,卻有着人們印象中的藝術青年少有的健朗。那時候,很多女孩都喜歡私下裡談論他,說他帥氣或者酷,陽光卻像劉燁——有雙憂鬱的眼睛。得知他生病的消息,一位學妹在他的博客里留言:「學長,請你,請你一定堅持住。我永遠記得,我進入大學時,你在軍訓時唱的那首歌,太陽下的你讓我睜不開眼睛。為了你,我進了學生會,加入了記者站。現在我畢業了,長大了,卻依然無法忘記你的光芒。所以,請你堅持住,一直一直做我的偶像。」
屋子裡空氣有些悶,漆着黃漆的小飯桌上擱着把剪刀,王甲的母親邊說着話邊用它把蔬菜和肉剪碎,和在麵條里,用勺子壓,攪拌,一勺勺餵給兒子。CCTV5正播着籃球比賽,王甲注視着電視,聽母親聊他的過去。偶爾低頭看自己的手,試着活動一根根蜷曲的手指,很用力,整個手掌都在顫抖。[6]
代表作品
《人生沒有假如:一個漸凍人的悟與行》
今天,我們認識王甲,只能通過他的書了,「人生沒有假如」無疑是王甲在書中的心聲。面對苦難,人們首先要承認苦難的現實,然後才能去征服苦難。王甲經過了極其痛苦的思索後,坦然接受了從此和常人不同的命運,接受死亡隨時會到來的事實,他的這種態度是勇敢和智慧的。[7]
正如王甲在書中所表達的,人生沒有假如,面對已發生的厄運,只有接受它,才能在命運的新規則下闖出一條新路來。
厄運好像是上天給王甲出的一道測試題,試圖測出王甲的靈魂和品質,王甲的這本書就是一份優秀的答卷。王甲在書中寫道:「身體有恙並不可怕,可怕的是我們放棄了生活,放棄了再一次站起來的決心。做一個勇敢的人,用自己的生命的力量去化解命運的遺憾。」有人問王甲:「你不會抱怨生活嗎?」王甲回答:「我不會,因為這就是我的生活方式。」
同如今很多一遇困難就想放棄自己的生命的年輕人不同,王甲選擇了頑強地活着!有時,選擇頑強地活着,比選擇放棄生命更偉大和高尚,也更艱難。因為,他未來要面對無數困難和曲折。生活的路本來就是不平坦的,而一個重度殘疾人的生活之路簡直就是在崎嶇異常的山路上跋涉,需要攀登跋涉者極大的毅力和極強的生活勇氣!
看着書中王甲健康時滿身肌肉的照片,再對照眼前一動不動地坐在輪椅上的、只能靠眼神交流的佝僂着身軀的王甲,僅僅用震撼是無法表達我此刻的心情。在我眼裡,這個佝僂着身軀的王甲比那個滿身肌肉的王甲更高大、更魁偉。因為,在這個佝僂着的身軀中,有一個無比頑強和無比強大的精神!中國人的精神!
「大甲跟父母的交流不很順利,他有些心裡話會對我說,但我要替他保密。」安頓王甲午睡後,虹媽媽說。
她原名許虹,曾是王甲的網友,網名「靜虹思虹」,是一個虔誠的基督徒。她有自己的家庭,先生是商人,兒子大學畢業,自己開過一家科技公司。
2009年3月,她走進王甲搬到西三旗的家,「和大甲一天天接觸中,我感到誰離了我都可以。唯有大甲,他需要我。」
最初照顧王甲時,虹媽媽以為他困在輪椅上,會希冀每天有不同的人拜訪,汲取新鮮養分。直到有一天,王甲對她輕輕地搖了搖頭。
她父親過世時,她曾想瞞住王甲。兩天過後,她再去看他,他緩緩在電腦上打出:我希望能在你最悲傷時陪着你。
我最近不是很好。我沒有退縮的意思。在疾病面前,我不得不承認自己是渺小的。我每天都在勇敢地堅持,如果真的倒下了,你們別責怪我。
2008年12月底,王甲在網友小憶的QQ上留言。那時,他已坐上輪椅。
雖然每天都被疾病折磨着,打字也很費力,但他仍然堅持着。今天好多博友給他發短信或留言:因為是09年9月9日9時,祝福他堅持就是勝利,幸福久、久、久……
媽媽在當天的日記里無限感激。
大夢醒來,已是下午。王甲的眉峰上挑,眼珠轉動。虹媽媽心領神會,把他推到電腦旁。他的右手放在鼠標上,食指踽踽而行——
……我從來沒有自卑放棄,失去尊嚴。在面對世上一切苦難的時候,我選擇一笑而過,並深埋心中消融。可以說,我忍受了太多痛苦,語言無法形容。……我不作一個懦夫,我試着與別人交流,哪怕你不懂沒關係,我有智慧,還有炙熱的眼神,你有一天會明白……[8]
《不可阻擋:用眼睛書寫生命》
北漂生涯
2005年,一張站票,10多個小時的顛簸後,東北師範大學平面設計專業大三學生王甲來到首都,尋覓實習和工作的機會。
2006年6月,王甲在兩千人的面試中脫穎而出,進入中國印刷總公司的設計部工作。「他精力充沛,又追求完美,為了一個滿意的設計常常一宿沒睡,早上用冷水洗把臉就又開始工作。」同事肖晉興回憶。
2007年,王甲因工作成績突出,晉升為設計部的負責人。[9]
精神富翁
發病前一個月,健壯如牛的王甲還在單位運動會上以100米12秒37的成績贏得冠軍。但從2007年9月開始,他感覺嗓子發堵,說話有些吃力,早上刷牙時牙刷都直接從左手脫落。
12月23日,王甲的病情確診,肌肉萎縮側索硬化症。這種病頭腦始終清醒,卻要眼睜睜地看着身體的全部機能隨肌肉萎縮逐漸喪失,直至呼吸衰竭,多數病人在2到5年內去世。在短暫的崩潰後,王甲選擇堅強面對。工作中踉蹌的步伐和夾雜手勢的模糊話語常惹來詫異的目光,他總是淡淡一笑而過。
如今,全身癱瘓的他只剩下右手食指力量尚存。從前,頭腦中那些精妙的圖像、細膩的色彩,還有語言都難以精確傳達的種種意蘊,幾分鐘就能在電腦前輕鬆設計好,眼下卻猶如一個個懸崖高聳,只能靠眼神一點點示意鼠標移動到合適的位置,眨眼為「是」,不動則是「否」。
就這樣在與病魔頑強鬥爭中,王甲完成各類設計作品近百件。為北京奧運會設計的《中國的榮耀》,為5·12地震設計的公益海報《淚》和《中國的脊樑》,被一家雜誌選用。儘管生病後本不富裕的家庭經濟更加窘迫,但王甲還是選擇將3000元稿酬全部捐給了災區。
他這樣寫下:「我知道我是個病着的窮人,我試着讓靈魂更加豐富,做個精神富翁」。
網友捐款
「一切的苦難都會過去,勝利終會向你招手,一個男人在充滿挑戰的人生路上,百折不撓,這樣的意志超越了胸前的勳章,在它面前所有的榮譽都顯得那麼蒼白。我是個勇士,即使手中的戰矛已殘。依然選擇這片貧瘠的土地,戰鬥下去,像斯巴達勇士一樣,衝破死的囹圄,站在生命之巔。男人要做大海,包容一切。對待疾苦要舉重若輕,我被大愛包圍,我雖病痛纏身,但誰又能體會到這種幸福呢。我銘記,滴水之恩當湧泉相報。」王甲博客中的《像男人一樣戰鬥下去》是讓每個博友最為感動的。
王甲和家人都不會忘記一個人,這個人是王甲的博友,也是王甲筆下和心中的另外一個母親,王甲稱她為「虹媽」。虹媽家在北京,自己有家科技公司。虹媽和王甲也是通過博客結識。「他的遭遇、品質影響了我。」虹媽說,在博客上認識王甲後,她被王甲身上閃光的東西感動了。 2008年的一天,虹媽得知王甲在北京看病的消息後,開車來到王甲的暫住處,從那以後,他們成為了最好的朋友、親人。王甲的母親告訴記者,虹媽每天都會來看望王甲,每天最少也要呆上4個小時。虹媽給王甲餵飯、照顧他去廁所,比她這個親生母親還細心。
王甲也對虹媽感情非常深厚,虹媽給了他戰鬥下去的勇氣,「是愛讓我們走到一起,從陌路變成家人,手挽手,走出風雨,看見彩虹。我愛你,那些曾經擁抱着我的人。」 越來越多的博友通過博客認識了王甲,很多人在他的博客留言,鼓勵他積極治療。
王甲說,是博友的關心讓他有了活下去的勇氣和信心。王甲的母親說,前段時間,王甲的病情加重,吃飯都無法咀嚼,很多博友得知後,紛紛來探望,還有博友們駕車拉着他去看病。王甲母親的日記本上記滿了每一個「愛心兒子」的探訪經過。
參考文獻
- ↑ 漸凍人王甲:我想去劍橋看霍金實驗室 2019年3月13日 - 這是霍金寫給漸凍人症病友王甲的一句話。 2019年3月14日,是肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍人症)患者斯蒂芬·威廉·霍金去世一周年的日子,而曾與霍金...環球網
- ↑ 漸凍人王甲_全集視頻_北京榜樣_搜狐視頻 [視頻時長 01:48 漸凍人王甲,是由北京榜樣發布劇情介紹: 漸凍人王甲.flv。... 漸凍人王甲 打開搜狐視頻APP 3倍流暢不卡頓精彩推薦 06:03 外來媳婦本地郎:洗剪吹為了由美改壞習...]
- ↑ 王甲-點亮生命的微博_微博 2018年7月1日 - 王甲-點亮生命,漸凍人症患者王甲,以一根力量尚存的手指堅守設計創作感動網友。王甲-點亮生命的微博主頁、個人資料、相冊,東北師範大學,中印集團。新浪微博,隨時隨地...
- ↑ 漸凍人王甲_視頻大全_高清在線觀看
- ↑ 【人物】鏡頭下:「漸凍症」凍不住他的人生 2018年6月18日 - 身處如此窘境,王甲依然能夠面帶微笑,僅是完成微笑這個動作,對他來說已很艱難。他最大的心愿是設立「漸凍人症」病人的專項基金,無論成功失敗,只要努...搜狐網
- ↑ 漸凍人」王甲:好好活着,是我唯一的事 漸凍人」王甲:好好活着,是我唯一的事 淚卻 2 2011-4-8 操作 「漸凍人」們都在極清醒的狀態下,眼睜睜看着自己被「凍」住——不能動,不能說話,不能吞咽...百度貼吧
- ↑ 中國人的一天第1078期:漸凍人王甲_騰訊新聞_騰訊網 在他的努力下,成立了隸屬於宋慶齡基金會的漸凍人基金暨王甲「漸凍人」關愛基金 2012年12月,王甲的病情日漸嚴重,只能通過眼動電腦來打字跟人交流。他這樣寫下:「...
- ↑ 「漸凍人」王甲:希望去看霍金實驗室 2019年3月14日 - 這是物理學家斯蒂芬·威廉·霍金寫給漸凍人症病友王甲的一句話。 2019年3月14日,是肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍人症)患者霍金去世一周年的日子。 ...環球網
- ↑ 堅守生命!王甲與漸凍人症抗爭十年_騰訊視頻 [視頻時長 01:45 《好久不見》是由吉林衛視出品,每周三晚21:10吉林衛視頻道播出的情感分享節目]
- ↑ 《人生沒有假如》: 一個「漸凍人」的悟與行,中國教育新聞網,2012-11-26
- ↑ 王甲——因漸凍無力因有愛偉岸 .新華網 [引用日期2012-12-13]