疑難重症及罕見病國家重點實驗室

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疑難重症及罕見病國家重點實驗室2020年10月21日，依託中國醫學科學院北京協和醫院建設的「疑難重症及罕見病國家重點實驗室」 成立。實驗室的主管部門是衛生健康委。

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發展歷史

為加強疑難重症及罕見病科學研究，服務人民生命健康，經專家評審，2020年10月21日，科技部決定批准建設「疑難重症及罕見病國家重點實驗室」 。實驗室的主管部門是衛生健康委，依託單位是中國醫學科學院北京協和醫院。

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疑難重症及罕見病國家重點實驗室落戶北京協和醫院

為加強疑難重症及罕見病科學研究，服務人民生命健康，10月21日，中華人民共和國科學技術部下發了《科技部關於批准建設疑難重症及罕見病國家重點實驗室的通知》（以下簡稱《通知》），經專家評審，科技部決定批准建設「疑難重症及罕見病國家重點實驗室」，國家衛生健康委為主管部門，中國醫學科學院北京協和醫院為依託單位。

據悉，疑難重症及罕見病國家重點實驗室成為首個落戶北京協和醫院的國家重點實驗室。

《通知》指出，國家重點實驗室是國家組織開展基礎研究和應用基礎研究、聚集和培養優秀科技人才、開展高水平學術交流、具備先進科研裝備的重要科技創新基地，是國家創新體系的重要組成部分。

《通知》要求，要抓緊組織實驗室依託單位按照《國家重點實驗室建設與運行管理辦法》的規定和要求，落實有關政策和建設經費，組織科研隊伍、引進和培養優秀人才、開展體制機制創新、完善和提升實驗研究條件，做好國家重點實驗室建設與運行管理工作。

據了解，目前世界上已知有7000多種罕見病，估計全球有超過3億名罕見病患者，然而，95%的罕見病目前沒有特效治療藥物，這已成為當今醫學面臨的難題。

北京協和醫院作為國家衛生健康委員會指定的全國疑難重症診治指導中心，以關愛罕見病患者為出發點，致力於罕見病領域的研究及探索。

2016年底，由北京協和醫院牽頭，聯合全國20家具有豐富罕見病資源的大型醫院，啟動「十三五」國家重點研發計劃 「罕見病臨床隊列研究」項目，建立國家罕見病註冊登記平台。

2017年起，北京協和醫院開設罕見病專病門診，組建罕見病診治多學科專家協作組，建立基因檢測和遺傳諮詢團隊，為罕見病患者就診提供零距離服務。

2018年10月24日，中國罕見病聯盟成立大會暨第一次學術會議在北京協和醫院隆重舉行，並舉行《中國第一批罕見病目錄釋義》新書首發儀式。聯盟的成立，旨在促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發的協同創新，推動我國生物醫藥發展和醫學技術進步。

2019年2月27日， 由國家衛生健康委員會醫政醫管局主辦，中國罕見病聯盟和北京協和醫院承辦的《罕見病診療指南（2019年版）》（以下簡稱「指南」）發布，該指南是由國家衛生健康委員會委託罕見病診療與保障專家委員會辦公室（北京協和醫院）牽頭編寫的。

據了解，下一步，北京協和醫院將在國家衛生健康委的指導下，按照《國家重點實驗室建設與運行管理辦法》（國科發基〔2008〕539號）的規定和要求，做好國家重點實驗室建設與運行管理工作，進一步加強疑難重症及罕見病的科學研究。