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杨玉欣
图片来自立法院
中华民国第8届立法委员
任期 2012年2月1日－2016年1月31日 选区 全国不分区
个人资料
性别 女 出生 (1974-12-31) 1974年12月31日（46岁） 中华民国台湾省新竹市 国籍 中华民国 政党 中国国民党 配偶 孙效智 昵称 罕病天使
学　历
国立台湾艺术专科学校国乐科 辅仁大学哲学研究所肄业
经　历
台湾生命教育学会附设病人自主研究中心执行长（2017年1月－） 台湾弱势病患权益促进会常务理事（2019年－） 立法院荣誉最高顾问（2016年2月－） 中华民国第8届立法委员（（2012年2月1日－2016年1月31日） 台湾弱势病患权益促进会秘书长 财团法人罕见疾病基金会代言人 中广流行网“角落欣世界”节目主持人（2006年－2012年） 人间卫视新闻主播、节目主持人（2001年－2008年） 公视“发现希望”节目主持人（2006年－2007年） 如是我闻文化服份有限公司企划制作（1998年－2000年） 统一人寿业务襄理（1996年）

杨玉欣生于（1974年12月31日－）台湾新竹市人，病人自主研究中心执行长、立法院荣誉顾问、社团法人台湾弱势病患权益促进会常务理事，曾任中华民国第8届国民党不分区立法委员。

她于19岁时确诊罕见疾病三好氏远端肌肉无力症，四肢肌肉逐渐萎缩，行动不便，因此始为弱势族群代言发声，曾经写书、作词、播报新闻、主持节目。担任立委期间积极争取身心障碍者福利，并推动《病人自主权利法》成功立法。

生平

确诊罕病

• 杨玉欣1974年生于新竹，她与家中姐弟从小就有肌肉无力症状，走路时常跌倒，在19岁时求医，确诊患有罕见疾病三好氏远端肌肉无力症。此病为隐性遗传疾病，因染色体异常导致患者肌肉无力，从脚趾、腿部向上蔓延，最后可能导致瘫痪或器官衰竭。
• 随著疾病的发展，她的身体开始慢慢退化，行动逐渐不便，依靠轮椅代步，日常生活起居无法自理，需由家人和看护协助照顾。

媒体生涯

• 年轻时，就读国立艺术专科学校国乐科的杨玉欣擅长钢琴及中国笛，2001年曾以歌曲〈我〉入围第12届金曲奖传统暨艺术音乐作品类最佳作词人奖，同年她开始担任人间卫视新闻主播及节目主持人长达八年。同时间，她成为罕见疾病基金会代言人，被誉为“罕见天使”。
• 杨玉欣于2006年开始担任中广流行网节目《角落欣世界》主持人、2008年，此节目由台湾弱势病患权益促进会与罕见疾病基金会联合制，旨在让大众了解不同弱势族群的真实生活，并借此发挥影响力；本节目也于2007年、2008年、2008年共拿下三项金钟奖。
• 2007年7月，杨玉欣和国立台湾大学哲学系教授孙效智结婚。
• 2008年，提出“身心灵无障碍文化”的推动，由台湾大学生命教育研发育成中心、年代电视台《美人晚点名》、台湾生命教育学会联合制播制作《无障碍天使特攻队》节目。

参政之路

• 2008年曾代表红党担任不分区立委候选人第一名，希望更有效的改善弱势困境。
• 2012年，杨玉欣接受国民党邀请，成为立法委员选举之不分区候选人第四名。担任立委期间，专注在罕病、无障碍设施及弱势族群的权益争取，将弱势价值、环境友善、病人自主、生命教育等议题带入立法院，推动相关政策之修立法。
• 杨玉欣于2015年5月22日提出《病人自主权利法》草案，主张透过立法保障病人对自身病况的知情权，倡议病人应拥有临终医疗自主权，让每个人能在意识清楚时，事先为自己的生命做决定，确保自己将来进入特定临床条件时，能够依照当初的心愿尊严善终。
• 2015年12月18日《病人自主权利法》三读通过，2016年1月6日总统公告，2019年1月6日正式施行。
• 病主法通过后，杨玉欣期望搭建教育文化、临床医护与社会大众的桥梁，在社团法人台湾生命教育学会中创立“病人自主研究中心”，整合政府及民间不同层级属性之单位，继续推动《病人自主权利法》的政策研究、教育训练及大众宣导三大任务，促进配套工作落实。

立法与政策

立法

• 《病人自主权利法》：亚洲第一部医疗自主权利法。预立医疗决定(AD)及预立医疗照护谘询(ACP)法制化，确保病人知情、选择、决策权及特殊拒绝医疗权。保障病人医疗自主权利、善终权益、促进医病关系和谐。
• 《身心障碍者权利公约施行法》：确认联合国《身心障碍者权利公约》具国内法地位，让台湾身障者权益保障与国际接轨。
• 《长期照顾服务法》：提升台湾失能者照顾及支持服务品质，发展普及、多元及可负担之长照服务，并确立居家、社区及机构三种服务模式。
• 《就业服务法》：缩短重新聘雇移工的等待期，减少失能者的照顾空窗期。
• 《学生辅导法》：以专法明文规范各级学校辅导工作内容，大幅增加辅导教师及专业辅导人力，促进与维护学生身心健康及全人发展。加强身障、经济或文化弱势学生校园关怀。
• 《身心障碍者权益保障法》修正案(无障碍环境、无障碍交通)：要求各该主管机关制定公园绿地、公共活动场所无障碍设施设备规范，确保身障失能者能公平使用公共场所、明定公共运输营运者应于所服务的路线、航线或区域内提供无障碍运输服务，确保身障者公平使用公共运输。
• 《身心障碍者权益保障法》修正案(身障就业)：修法开放身障者可自行申请职业重建服务，避免身障者受雇主刁难；要求政府协助庇护工场营运及产品推广，提供经营及财务管理、市场资讯、产品推广及生产技术之改善与谘询、员工在职训练等多项辅导措施。
• 《法律扶助法》修正案：放宽法律扶助适用资格，比照智能碍障，让同样有意思表达困难之精神障碍、自闭症、失智症等心智功能障碍者享有政府提供的法律谘询、诉讼律师。
• 《货物税条例》修正案：符合交通部规定之载运轮椅车辆(福祉车)免征货物税，并要求车商应将降税优惠反映于车辆售价，增加运输业者采购无障碍车辆诱因，降低购买成本，造福肢体障碍及失能者家庭。
• 《罕见疾病防治及药物法》修正案：改善罕病病友的医疗、用药及照顾等服务，增加病人及家属心理支持、居家访视、支持性及缓和性医疗补助，促进病人身心灵健康。
• 《安宁缓和医疗条例》修正案：合理化末期病人撤除维生医疗之程式，避免末期病人因过度医疗延续无意义之痛苦折磨。
• 《人类免疫缺乏病毒传染防治及感染者权益保障条例》修正案：保障AIDS感染者隐私权、自由出入境及不受歧视接受医疗之权利。
• 《社会救助法》修正案：建立低收入户生活扶助金制度化调整机制，按消费者物价指数(CPI)每四年定期调涨；修法放宽脱贫措施适用资格，鼓励低收、中低收入户积极就业，避免陷入持续依赖政府救济之贫穷陷阱。
• 《都市计画法》修正案：各级政府制定都市计画时，应纳入各类社会福利设施用地规划，确保身障、老人福利设施及社会住宅土地取得。
• 《生产事故救济条例》：生产风险，全面保障。

政策

• 辅助科技政策：科技应如何回应高龄社会及失能需求之辅具科技垂直与水准之整合创新政策。推动成立国家辅具中心，整合发展国内辅具产业。
• 身障创新就业：身心障碍者的障碍经验，如何转化为价值与产值。
• 精神障碍服务政策：落实社区照顾。针对高龄照顾者及心智障碍者，推动双老家园、社区居住。
• 特教议题：修《特殊教育法》要求教育部依法落实个别教育计画(IEP)及个别支持服务(ISP)，并争取提高校园无障碍设施及助理人员经费，改善身障学生的就学支持服务。
• 生命教育，督促教育部落实“生命教育推动方案”，从正式课程、非正式课程、潜在课程及校园文化，强化意义价值、伦理抉择与灵性修养的生命素养。
• “居家式家庭支持服务产业促进政策”，倡议外劳聘雇转换自由化、取消外籍看护工作年限及强制三年出国一日，让失能家庭及外籍看护获得双赢。建立外籍留才机制，保障弱势雇主与外籍劳工权益。
• 提高认识与平等参与： 针对全国113万身心障碍者及将近280万老人所需的无障碍环境，举办100多场协调会，督促各主管机关改善建筑物、公园绿地、文化展演场馆、陆海空大众交通运输、投票环境、资讯近用、金融服务之无障碍措施。
• 身障运动无障碍：身障学生的运动权利、 身障手摇自行车促进生理及心理健康、日月潭风管处无障碍自行车道及无障碍独木舟活动、河滨自行车道逐年增设无障碍厕所，解决障碍如厕问题。
• 身障休闲无障碍：观光工厂无障碍、农村安全、无障碍旅行计画，其中热门话题“台湾好行”低地板公车化并逐年增加无障碍路线之无障碍车辆比例。
• 艺文无障碍：要求文化部各直属展演场所应符合无障碍设施设计规范；各县市指标性展演场所应符合无障碍设施设计规范。地方县市政府向文化部申请展演场所补助款时，应包括轮椅族身障人士。文化部应于官网公告所属展演场所之无障碍座位相关讯息，并提供预约无障碍座位电话及流程、提出听障艺文人才培育与补助及聋文化推动可行方法。
• 交通无障碍：市区客运车辆汰旧换新政策，均要求汰换成低地板公车；台铁及高铁则要求：（A）针对视障者需求制订视障引导服务SOP，其内容应处理购票、餐饮、衔接、就座、设施介绍（厕所内设备及进出开关、车厢内求救铃等），并据以加强人员训练及设置点字。（B）网路订票、手机订票及APP应速无障碍化。（C）台铁及高铁与各捷运公司合作确保视障导引能无缝衔接。
• 居住无障碍：“电动爬梯机”改善老旧公寓失能者的行动问题。推动社家署研议开办爬梯机租借服务、NCC制定App无障碍技术规范、友善家电。
• 金融无障碍：要求银行于采购无障碍ATM时，应以采购符合美、日或欧盟等国际无障碍规格之ATM为原则；且采购之ATM高度规格，最高按键应以120公分为上限，并优先采购低于120公分之机型、临柜服务普遍漠视身心障碍者需求，要求金管会订定《金融反歧视暨友善服务准则》，并会同民间团体检视草案内容，并到银行实地检测确认后，公告全国各金融机构实施。
• 其他类型无障碍：
  • 明订药袋应符合无障碍设计标准，确保视障者、低视能者用药安全，将用药资讯无障碍规定入法。大字体和语音播放让药袋无障碍，用手机扫QR Code就能听用药资讯，让视障者低视能者不再服错药。
  • 于26家部立医院试办友善就医服务SOP，由专人协助、陪伴视障者完成挂号、就诊、检查、领药程式，让视障者进到大医院时不再茫然恐惧。
  • 明定身心障碍鉴定所需之必要诊察、诊断检查等项目之费用，符合健保给付规定者，由健保支应，其馀应由地方政府编列预算支应。
  • 建立“紧急援助机制”，避免在家病患因天灾停电，中断维生医疗器材运作而遭遇生命危险。
  • 提高校园无障碍设施改善经费，103年起增加预算至2.8亿。
  • 全国大专院校拆除路阻。
  • 落实启聪学校优先聘用具备手语能力之教师。重视聋人学习手语需求。
  • “无障碍投票及服务28项无障碍勘检表”，要求各地投开票所落实。修订“协助身心障碍选举人投票注意事项”。要求中央及地方之选举委员会为身障者保留一定比例名额。
  • “食物银行”，要求各县市都需设置食物银行，供应经济弱势民众食物及日常生活用品，减轻其生活开支。

主持作品

电视节目

年份	频道	节目	角色
2001年－2008年	人间卫视		新闻主播、节目主持人
2006年－2007年	公视	《发现希望》	节目主持人
2011、2016年	天主教光启社	《生命相对论》	节目主持人

广播节目

年份	频道	节目	角色
2006年-2012年	中广流行网	《角落欣世界》	节目主持人

演出作品

电视剧

年份	频道	节目	角色
2004年	公视	《绝地花园》爱情单元剧	女主角
2005年	公视	《45度的天空下》连续剧	女配角

出版作品

书籍

出版日期	书名	出版社	ISBN
2000年9月	看，天为你亮了》诗画笔记书	安泰心文化
2001年1月	《罕见天使》传记	正中书局	ISBN 9789570913460
2002年7月	《看见天堂─10个罕见宝宝的故事》	博博文化	ISBN 9868034213
2003年12月	《真爱快递—杨玉欣的礼物》	正中书局	ISBN 9789570916270
2003年12月	罕见疾病基金会《角落欣世界》有声书	财团法人罕见疾病基金会

奖项

媒体类奖项

年份	获提名	奖项	结果
2001年	我《恒河的声音》	金曲奖传统暨艺术音乐作品类最佳作词人奖	入围短名单
2001年	人间卫视“罕见天使”新闻专题	社会光明面新闻报导奖	获奖
2007年	中广流行网《角落欣世界》	第42届金钟奖社会服务节目奖	获奖
2007年	杨玉欣《角落欣世界》	第42届金钟奖社会服务节目主持人奖	获奖
2008年	杨玉欣《角落欣世界》	第42届金钟奖社会服务节目主持人奖	第43届金钟奖社会服务节目主持人奖

个人奖项

年份	奖项	结果
2001年	周大观文教基金会 热爱生命奖章	获奖
2001年	国立台湾艺术大学 杰出校友奖	获奖
2007年	中央社 十大潜力人物奖	获奖
2011年	第三届星云真善美新闻传播奖潜力奖	获奖