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中国抗癫痫协会结节性硬化症与罕见病专委会2022年8月27-28日，“第四届CAAE结节性硬化学术会议暨首届癫痫罕见病论坛”在线上顺利召开。原“中国抗癫痫协会结节性硬化专委会”于2022年2月更名为“中国抗癫痫协会结节性硬化症与罕见病专委会”，本次会议是专委会更名后的首届学术年会。

会议内容

开幕式由中国抗癫痫协会结节性硬化症与罕见病专委会副主任委员梁树立教授主持。

专委会主任委员秦炯教授致开幕辞。他从本次学术会议的筹备情况、我国对于TSC和罕见病的发展现状和专委会更名后的工作总结三方面进行了介绍。

中国抗癫痫协会会长洪震教授致辞，对专委会的工作表示肯定，并期望专家们对癫痫相关罕见病诊疗的研究取得更大的进展，为患者带来更好的治疗和预后。

中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授在讲话中对专委会工作提出了重要的指导意见，即针对我国特有的病例数量大的优势，要注重全国TSC和罕见病相关大数据收集、整理和分析工作，相信必将从大数据中获得宝贵的资源和成果。

本次会议邀请到了众多相关领域的专家学者，分享自己对TSC相关癫痫及癫痫相关罕见病的研究进展和独到见解。

专题一：主题学术演讲

林卫红教授、安仁哲教授担任主持人

空军军医大学西京医院邓艳春教授作题为“TSC相关癫痫抗发作药物治疗进展”的演讲；

首都医科大学附属北京儿童医院梁树立教授作题为“TSC相关癫痫的外科切除性治疗”的演讲；

中国人民解放军总医院第一医学中心杨光教授作题为“雷帕霉素及其衍生物的临床应用进展”的演讲；

陆军军医大学新桥医院刘仕勇教授作题为“结节性硬化症相关癫痫病例讨论”的演讲。

专题二：主题学术演讲

李玲教授、田宏教授担任主持人

深圳市儿童医院廖建湘教授作题为“生酮饮食治疗TSC相关癫痫及其他罕见病”的演讲；

首都医科大学三博脑科医院李天富教授作题为“TSC及罕见病相关癫痫的神经调控治疗”的演讲；

北京协和医院张玉石教授作题为“TSC肾脏AML诊疗管理指南”的演讲。

氯巴占作为癫痫患儿急需的抗癫痫药物，此前在我国属于二类管制精神药品，有些患者及家属只能通过海外代购。今年3月，国家卫健委会同国家药监局起草《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，向社会公开征求意见。6月29日，方案正式发布，北京协和医院为牵头进口医院，国内共计50家医疗机构获准临时进口使用氯巴占。2022年8月27日下午，氯巴占上市及专题研讨会在线上召开。

中国抗癫痫协会会长洪震教授、中国抗癫痫协会结节性硬化症与罕见病专委会主任委员秦炯教授担任本场会议主席并致辞。赛诺菲基础事业部负责人夏春、中国抗癫痫协会病友会负责人丁玎教授也发表致辞。

第一环节：多元解答，突破前行

姜玉武教授、刘智胜教授担任本环节主持人中南大学湘雅医院彭镜教授作题为“儿童癫痫综合征诊疗进展”的演讲，王群、金丽日、蒋莉、郑帼、高峰、王华、李保敏等七位专家在线上参与讨论。

第二环节：临床占役，众智一心

周列民教授担任本环节主持人香港港怡医院廖鉴添教授作题为“香港氯巴占临床使用经验分享”的演讲；廖鉴添、王学峰、林卫红、张月华、陈燕惠、罗蓉、操德智等七位专家围绕氯巴占临床使用开展探讨。

第三环节：大咖论坛，共聚卓越

张抒扬教授、周东教授、丁美萍教授担任本环节主持人张波、钟建民、张玉琴、汪东、杨斌、陈文雄、陈子怡等七位专家围绕氯巴占在中国特殊引进相关问题进线上答疑。

专题五：主题学术演讲

复旦大学附属儿科医院王艺教授作题为“癫痫相关罕见病临床诊疗管理进展”的演讲；

中国人民解放军总医院第一医学中心邹丽萍教授作题为“儿童癫痫罕见病研究与临床实践”的演讲；

武汉儿童医院刘智胜教授作题为“全国抽动障碍协作组建设与儿童癫痫慢病管理的思考”的演讲。

专题六：主题学术演讲

秦炯教授进行大会总结，提出本次大会具有六个特点：内容新颖、视野广阔、突出中国特色、实用性与先进性兼备、涉及学术范围进一步扩大、突出强调了研究和管理经验的相关内容。本次会议为期一天半，本次会议总访问量近3500人次。未来中国抗癫痫协会结节性硬化症与罕见病专委会将继续落实各项工作计划，为进一步提高我国相关学科临床诊疗管理水平，促进各级医疗机构及多中心合作深入发展而努力。