中國抗癲癇協會結節性硬化症與罕見病專委會

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中國抗癲癇協會結節性硬化症與罕見病專委會2022年8月27-28日，「第四屆CAAE結節性硬化學術會議暨首屆癲癇罕見病論壇」在線上順利召開。原「中國抗癲癇協會結節性硬化專委會」於2022年2月更名為「中國抗癲癇協會結節性硬化症與罕見病專委會」，本次會議是專委會更名後的首屆學術年會。

目錄

會議內容

開幕式由中國抗癲癇協會結節性硬化症與罕見病專委會副主任委員梁樹立教授主持。

專委會主任委員秦炯教授致開幕辭。他從本次學術會議的籌備情況、我國對於TSC和罕見病的發展現狀和專委會更名後的工作總結三方面進行了介紹。

中國抗癲癇協會會長洪震教授致辭，對專委會的工作表示肯定，並期望專家們對癲癇相關罕見病診療的研究取得更大的進展，為患者帶來更好的治療和預後。

中國抗癲癇協會創會會長李世綽教授在講話中對專委會工作提出了重要的指導意見，即針對我國特有的病例數量大的優勢，要注重全國TSC和罕見病相關大數據收集、整理和分析工作，相信必將從大數據中獲得寶貴的資源和成果。

本次會議邀請到了眾多相關領域的專家學者，分享自己對TSC相關癲癇及癲癇相關罕見病的研究進展和獨到見解。

專題一：主題學術演講

林衛紅教授、安仁哲教授擔任主持人

空軍軍醫大學西京醫院鄧艷春教授作題為「TSC相關癲癇抗發作藥物治療進展」的演講；

首都醫科大學附屬北京兒童醫院梁樹立教授作題為「TSC相關癲癇的外科切除性治療」的演講；

中國人民解放軍總醫院第一醫學中心楊光教授作題為「雷帕黴素及其衍生物的臨床應用進展」的演講；

陸軍軍醫大學新橋醫院劉仕勇教授作題為「結節性硬化症相關癲癇病例討論」的演講。

專題二：主題學術演講

李玲教授、田宏教授擔任主持人

深圳市兒童醫院廖建湘教授作題為「生酮飲食治療TSC相關癲癇及其他罕見病」的演講；

首都醫科大學三博腦科醫院李天富教授作題為「TSC及罕見病相關癲癇的神經調控治療」的演講；

北京協和醫院張玉石教授作題為「TSC腎臟AML診療管理指南」的演講。

氯巴占作為癲癇患兒急需的抗癲癇藥物，此前在我國屬於二類管制精神藥品，有些患者及家屬只能通過海外代購。今年3月，國家衛健委會同國家藥監局起草《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》，向社會公開徵求意見。6月29日，方案正式發布，北京協和醫院為牽頭進口醫院，國內共計50家醫療機構獲准臨時進口使用氯巴占。2022年8月27日下午，氯巴占上市及專題研討會在線上召開。

中國抗癲癇協會會長洪震教授、中國抗癲癇協會結節性硬化症與罕見病專委會主任委員秦炯教授擔任本場會議主席並致辭。賽諾菲基礎事業部負責人夏春、中國抗癲癇協會病友會負責人丁玎教授也發表致辭。

第一環節：多元解答，突破前行

姜玉武教授、劉智勝教授擔任本環節主持人中南大學湘雅醫院彭鏡教授作題為「兒童癲癇綜合徵診療進展」的演講，王群、金麗日、蔣莉、鄭幗、高峰、王華、李保敏等七位專家在線上參與討論。

第二環節：臨床占役，眾智一心

周列民教授擔任本環節主持人香港港怡醫院廖鑒添教授作題為「香港氯巴占臨床使用經驗分享」的演講；廖鑒添、王學峰、林衛紅、張月華、陳燕惠、羅蓉、操德智等七位專家圍繞氯巴占臨床使用開展探討。

第三環節：大咖論壇，共聚卓越

張抒揚教授、周東教授、丁美萍教授擔任本環節主持人張波、鍾建民、張玉琴、汪東、楊斌、陳文雄、陳子怡等七位專家圍繞氯巴占在中國特殊引進相關問題進線上答疑。

專題五：主題學術演講

復旦大學附屬兒科醫院王藝教授作題為「癲癇相關罕見病臨床診療管理進展」的演講；

中國人民解放軍總醫院第一醫學中心鄒麗萍教授作題為「兒童癲癇罕見病研究與臨床實踐」的演講；

武漢兒童醫院劉智勝教授作題為「全國抽動障礙協作組建設與兒童癲癇慢病管理的思考」的演講。

專題六：主題學術演講

秦炯教授進行大會總結，提出本次大會具有六個特點：內容新穎、視野廣闊、突出中國特色、實用性與先進性兼備、涉及學術範圍進一步擴大、突出強調了研究和管理經驗的相關內容。本次會議為期一天半，本次會議總訪問量近3500人次。未來中國抗癲癇協會結節性硬化症與罕見病專委會將繼續落實各項工作計劃，為進一步提高我國相關學科臨床診療管理水平，促進各級醫療機構及多中心合作深入發展而努力。