楊玉欣

楊玉欣
圖片來自立法院
中華民國第8屆立法委員
任期 2012年2月1日－2016年1月31日 選區 全國不分區
個人資料
性別 女 出生 (1974-12-31) 1974年12月31日（46歲） 中華民國臺灣省新竹市 國籍 中華民國 政黨 中國國民黨 配偶 孫效智 昵稱 罕病天使
學　歷
國立臺灣藝術專科學校國樂科 輔仁大學哲學研究所肄業
經　歷
台灣生命教育學會附設病人自主研究中心執行長（2017年1月－） 台灣弱勢病患權益促進會常務理事（2019年－） 立法院榮譽最高顧問（2016年2月－） 中華民國第8屆立法委員（（2012年2月1日－2016年1月31日） 台灣弱勢病患權益促進會秘書長 財團法人罕見疾病基金會代言人 中廣流行網「角落欣世界」節目主持人（2006年－2012年） 人間衛視新聞主播、節目主持人（2001年－2008年） 公視「發現希望」節目主持人（2006年－2007年） 如是我聞文化服份有限公司企劃製作（1998年－2000年） 統一人壽業務襄理（1996年）

楊玉欣生於（1974年12月31日－）臺灣新竹市人，病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問、社團法人台灣弱勢病患權益促進會常務理事，曾任中華民國第8屆國民黨不分區立法委員。

她於19歲時確診罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症，四肢肌肉逐漸萎縮，行動不便，因此始為弱勢族群代言發聲，曾經寫書、作詞、播報新聞、主持節目。擔任立委期間積極爭取身心障礙者福利，並推動《病人自主權利法》成功立法。

目錄

生平

確診罕病

• 楊玉欣1974年生於新竹，她與家中姐弟從小就有肌肉無力症狀，走路時常跌倒，在19歲時求醫，確診患有罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症。此病為隱性遺傳疾病，因染色體異常導致患者肌肉無力，從腳趾、腿部向上蔓延，最後可能導致癱瘓或器官衰竭。
• 隨著疾病的發展，她的身體開始慢慢退化，行動逐漸不便，依靠輪椅代步，日常生活起居無法自理，需由家人和看護協助照顧。

媒體生涯

• 年輕時，就讀國立藝術專科學校國樂科的楊玉欣擅長鋼琴及中國笛，2001年曾以歌曲〈我〉入圍第12屆金曲獎傳統暨藝術音樂作品類最佳作詞人獎，同年她開始擔任人間衛視新聞主播及節目主持人長達八年。同時間，她成為罕見疾病基金會代言人，被譽為「罕見天使」。
• 楊玉欣於2006年開始擔任中廣流行網節目《角落欣世界》主持人、2008年，此節目由台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會聯合製，旨在讓大眾瞭解不同弱勢族群的真實生活，並藉此發揮影響力；本節目也於2007年、2008年、2008年共拿下三項金鐘獎。
• 2007年7月，楊玉欣和國立台灣大學哲學系教授孫效智結婚。
• 2008年，提出「身心靈無障礙文化」的推動，由台灣大學生命教育研發育成中心、年代電視台《美人晚點名》、台灣生命教育學會聯合製播製作《無障礙天使特攻隊》節目。

參政之路

• 2008年曾代表紅黨擔任不分區立委候選人第一名，希望更有效的改善弱勢困境。
• 2012年，楊玉欣接受國民黨邀請，成為立法委員選舉之不分區候選人第四名。擔任立委期間，專注在罕病、無障礙設施及弱勢族群的權益爭取，將弱勢價值、環境友善、病人自主、生命教育等議題帶入立法院，推動相關政策之修立法。
• 楊玉欣於2015年5月22日提出《病人自主權利法》草案，主張透過立法保障病人對自身病況的知情權，倡議病人應擁有臨終醫療自主權，讓每個人能在意識清楚時，事先為自己的生命做決定，確保自己將來進入特定臨床條件時，能夠依照當初的心願尊嚴善終。
• 2015年12月18日《病人自主權利法》三讀通過，2016年1月6日總統公告，2019年1月6日正式施行。
• 病主法通過後，楊玉欣期望搭建教育文化、臨床醫護與社會大眾的橋樑，在社團法人台灣生命教育學會中創立「病人自主研究中心」，整合政府及民間不同層級屬性之單位，繼續推動《病人自主權利法》的政策研究、教育訓練及大眾宣導三大任務，促進配套工作落實。

立法與政策

立法

• 《病人自主權利法》：亞洲第一部醫療自主權利法。預立醫療決定(AD)及預立醫療照護諮詢(ACP)法制化，確保病人知情、選擇、決策權及特殊拒絕醫療權。保障病人醫療自主權利、善終權益、促進醫病關係和諧。
• 《身心障礙者權利公約施行法》：確認聯合國《身心障礙者權利公約》具國內法地位，讓台灣身障者權益保障與國際接軌。
• 《長期照顧服務法》：提升台灣失能者照顧及支持服務品質，發展普及、多元及可負擔之長照服務，並確立居家、社區及機構三種服務模式。
• 《就業服務法》：縮短重新聘僱移工的等待期，減少失能者的照顧空窗期。
• 《學生輔導法》：以專法明文規範各級學校輔導工作內容，大幅增加輔導教師及專業輔導人力，促進與維護學生身心健康及全人發展。加強身障、經濟或文化弱勢學生校園關懷。
• 《身心障礙者權益保障法》修正案(無障礙環境、無障礙交通)：要求各該主管機關制定公園綠地、公共活動場所無障礙設施設備規範，確保身障失能者能公平使用公共場所、明定公共運輸營運者應於所服務的路線、航線或區域內提供無障礙運輸服務，確保身障者公平使用公共運輸。
• 《身心障礙者權益保障法》修正案(身障就業)：修法開放身障者可自行申請職業重建服務，避免身障者受僱主刁難；要求政府協助庇護工場營運及產品推廣，提供經營及財務管理、市場資訊、產品推廣及生產技術之改善與諮詢、員工在職訓練等多項輔導措施。
• 《法律扶助法》修正案：放寬法律扶助適用資格，比照智能礙障，讓同樣有意思表達困難之精神障礙、自閉症、失智症等心智功能障礙者享有政府提供的法律諮詢、訴訟律師。
• 《貨物稅條例》修正案：符合交通部規定之載運輪椅車輛(福祉車)免徵貨物稅，並要求車商應將降稅優惠反映於車輛售價，增加運輸業者採購無障礙車輛誘因，降低購買成本，造福肢體障礙及失能者家庭。
• 《罕見疾病防治及藥物法》修正案：改善罕病病友的醫療、用藥及照顧等服務，增加病人及家屬心理支持、居家訪視、支持性及緩和性醫療補助，促進病人身心靈健康。
• 《安寧緩和醫療條例》修正案：合理化末期病人撤除維生醫療之程式，避免末期病人因過度醫療延續無意義之痛苦折磨。
• 《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》修正案：保障AIDS感染者隱私權、自由出入境及不受歧視接受醫療之權利。
• 《社會救助法》修正案：建立低收入戶生活扶助金制度化調整機制，按消費者物價指數(CPI)每四年定期調漲；修法放寬脫貧措施適用資格，鼓勵低收、中低收入戶積極就業，避免陷入持續依賴政府救濟之貧窮陷阱。
• 《都市計畫法》修正案：各級政府制定都市計畫時，應納入各類社會福利設施用地規劃，確保身障、老人福利設施及社會住宅土地取得。
• 《生產事故救濟條例》：生產風險，全面保障。

政策

• 輔助科技政策：科技應如何回應高齡社會及失能需求之輔具科技垂直與水準之整合創新政策。推動成立國家輔具中心，整合發展國內輔具產業。
• 身障創新就業：身心障礙者的障礙經驗，如何轉化為價值與產值。
• 精神障礙服務政策：落實社區照顧。針對高齡照顧者及心智障礙者，推動雙老家園、社區居住。
• 特教議題：修《特殊教育法》要求教育部依法落實個別教育計畫(IEP)及個別支持服務(ISP)，並爭取提高校園無障礙設施及助理人員經費，改善身障學生的就學支持服務。
• 生命教育，督促教育部落實「生命教育推動方案」，從正式課程、非正式課程、潛在課程及校園文化，強化意義價值、倫理抉擇與靈性修養的生命素養。
• 「居家式家庭支持服務產業促進政策」，倡議外勞聘僱轉換自由化、取消外籍看護工作年限及強制三年出國一日，讓失能家庭及外籍看護獲得雙贏。建立外籍留才機制，保障弱勢僱主與外籍勞工權益。
• 提高認識與平等參與： 針對全國113萬身心障礙者及將近280萬老人所需的無障礙環境，舉辦100多場協調會，督促各主管機關改善建築物、公園綠地、文化展演場館、陸海空大眾交通運輸、投票環境、資訊近用、金融服務之無障礙措施。
• 身障運動無障礙：身障學生的運動權利、 身障手搖自行車促進生理及心理健康、日月潭風管處無障礙自行車道及無障礙獨木舟活動、河濱自行車道逐年增設無障礙廁所，解決障礙如廁問題。
• 身障休閒無障礙：觀光工廠無障礙、農村安全、無障礙旅行計畫，其中熱門話題「台灣好行」低地板公車化並逐年增加無障礙路線之無障礙車輛比例。
• 藝文無障礙：要求文化部各直屬展演場所應符合無障礙設施設計規範；各縣市指標性展演場所應符合無障礙設施設計規範。地方縣市政府向文化部申請展演場所補助款時，應包括輪椅族身障人士。文化部應於官網公告所屬展演場所之無障礙座位相關訊息，並提供預約無障礙座位電話及流程、提出聽障藝文人才培育與補助及聾文化推動可行方法。
• 交通無障礙：市區客運車輛汰舊換新政策，均要求汰換成低地板公車；台鐵及高鐵則要求：（A）針對視障者需求制訂視障引導服務SOP，其內容應處理購票、餐飲、銜接、就座、設施介紹（廁所內設備及進出開關、車廂內求救鈴等），並據以加強人員訓練及設置點字。（B）網路訂票、手機訂票及APP應速無障礙化。（C）台鐵及高鐵與各捷運公司合作確保視障導引能無縫銜接。
• 居住無障礙：「電動爬梯機」改善老舊公寓失能者的行動問題。推動社家署研議開辦爬梯機租借服務、NCC制定App無障礙技術規範、友善家電。
• 金融無障礙：要求銀行於採購無障礙ATM時，應以採購符合美、日或歐盟等國際無障礙規格之ATM為原則；且採購之ATM高度規格，最高按鍵應以120公分為上限，並優先採購低於120公分之機型、臨櫃服務普遍漠視身心障礙者需求，要求金管會訂定《金融反歧視暨友善服務準則》，並會同民間團體檢視草案內容，並到銀行實地檢測確認後，公告全國各金融機構實施。
• 其他類型無障礙：
  • 明訂藥袋應符合無障礙設計標準，確保視障者、低視能者用藥安全，將用藥資訊無障礙規定入法。大字體和語音播放讓藥袋無障礙，用手機掃QR Code就能聽用藥資訊，讓視障者低視能者不再服錯藥。
  • 於26家部立醫院試辦友善就醫服務SOP，由專人協助、陪伴視障者完成掛號、就診、檢查、領藥程式，讓視障者進到大醫院時不再茫然恐懼。
  • 明定身心障礙鑑定所需之必要診察、診斷檢查等項目之費用，符合健保給付規定者，由健保支應，其餘應由地方政府編列預算支應。
  • 建立「緊急援助機制」，避免在家病患因天災停電，中斷維生醫療器材運作而遭遇生命危險。
  • 提高校園無障礙設施改善經費，103年起增加預算至2.8億。
  • 全國大專院校拆除路阻。
  • 落實啟聰學校優先聘用具備手語能力之教師。重視聾人學習手語需求。
  • 「無障礙投票及服務28項無障礙勘檢表」，要求各地投開票所落實。修訂「協助身心障礙選舉人投票注意事項」。要求中央及地方之選舉委員會為身障者保留一定比例名額。
  • 「食物銀行」，要求各縣市都需設置食物銀行，供應經濟弱勢民眾食物及日常生活用品，減輕其生活開支。

主持作品

電視節目

年份	頻道	節目	角色
2001年－2008年	人間衛視		新聞主播、節目主持人
2006年－2007年	公視	《發現希望》	節目主持人
2011、2016年	天主教光啟社	《生命相對論》	節目主持人

廣播節目

年份	頻道	節目	角色
2006年-2012年	中廣流行網	《角落欣世界》	節目主持人

演出作品

電視劇

年份	頻道	節目	角色
2004年	公視	《絕地花園》愛情單元劇	女主角
2005年	公視	《45度的天空下》連續劇	女配角

出版作品

書籍

出版日期	書名	出版社	ISBN
2000年9月	看，天為你亮了》詩畫筆記書	安泰心文化
2001年1月	《罕見天使》傳記	正中書局	ISBN 9789570913460
2002年7月	《看見天堂─10個罕見寶寶的故事》	博博文化	ISBN 9868034213
2003年12月	《真愛快遞—楊玉欣的禮物》	正中書局	ISBN 9789570916270
2003年12月	罕見疾病基金會《角落欣世界》有聲書	財團法人罕見疾病基金會

獎項

媒體類獎項

年份	獲提名	獎項	結果
2001年	我《恆河的聲音》	金曲獎傳統暨藝術音樂作品類最佳作詞人獎	入圍短名單
2001年	人間衛視「罕見天使」新聞專題	社會光明面新聞報導獎	獲獎
2007年	中廣流行網《角落欣世界》	第42屆金鐘獎社會服務節目獎	獲獎
2007年	楊玉欣《角落欣世界》	第42屆金鐘獎社會服務節目主持人獎	獲獎
2008年	楊玉欣《角落欣世界》	第42屆金鐘獎社會服務節目主持人獎	第43屆金鐘獎社會服務節目主持人獎

個人獎項

年份	獎項	結果
2001年	周大觀文教基金會 熱愛生命獎章	獲獎
2001年	國立台灣藝術大學 傑出校友獎	獲獎
2007年	中央社 十大潛力人物獎	獲獎
2011年	第三屆星雲真善美新聞傳播獎潛力獎	獲獎