中國抗癲癇協會病友工作委員會
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中國抗癲癇協會病友工作委員會6月28日是第15個國際癲癇關愛日，由中國抗癲癇協會主辦，中國抗癲癇協會青年委員會、中國抗癲癇協會病友工作委員會承辦，西安楊森製藥有限公司提供支持的「抗癇守護者」首屆癲癇科普大賽決賽在北京舉辦。期間，中國抗癲癇協會病友工作委員會副主委丁玎，中國抗癲癇協會青年委員會主委、首都醫科大學附屬北京兒童醫院功能神經外科主任醫師梁樹立，中國抗癲癇協會秘書長張慧就癲癇的疾病現狀、診療規範、癲癇[1]的社區管理模式以及未來發展進行了分享。
目錄
會議簡介
今年國際癲癇關愛日的主題是「癲癇關愛在社區」。隨着城鎮化進程的加快，社區已然成為了疾病防治管理的前沿。但由於社會大眾的歧視和誤解，癲癇患者容易隱瞞病史，給癲癇社區管理帶來困難。
對於如何攻克癲癇社區管理難的問題，中國抗癲癇協會秘書長張慧分享了協會做出的努力。據介紹，中國抗癲癇協會於今年3月成立了癲癇社區管理工作委員會，希望通過政府、社會組織、專家、社區醫務人員及所有相關人員的共同努力，推進中國城市社區癲癇防治[2]管理項目，促進癲癇診治由傳統就醫模式向社區長程管理的轉變，使癲癇中心優質醫療資源下沉，提高規範化診療率，降低治療缺口，切實提升患者生活質量。此外，協會也在不斷加強社區醫生的癲癇診療能力培訓，加強社區衛生機構設備配置，藉助互聯網 人工智能工具建立強有力的雙向轉診系統，助力基層醫療進步。
丁玎表示，由於對癲癇疾病錯誤認知和救治知識的匱乏，使大多數人無法正確判斷和對待發生癲癇症狀的患者，周遭排斥和歧視的眼光更使得患者要承擔疾病與精神的雙重壓力，很難積極面對疾病或主動配合治療，因此目前癲癇領域存在很大的「治療缺口」。
治療理念
據了解，癲癇的發病率是呈U字型的結構，其中兒童是癲癇高發人群，而兒童癲癇的治療理念亟待提高。部分處於學齡的癲癇兒童家長因為擔心抗癲癇藥給孩子造成認知損傷，影響智力等原因而拒絕治療。對此，梁樹立提出，兒童癲癇治療一定要遵守及早治療、合理用藥以及規範長期治療的原則。兒童癲癇患者本身就會因為疾病發作出現認知障礙，拒絕治療會有加劇認知障礙、影響智力的風險。
此外，專家們在會上強調了癲癇疾病科普的重要性。丁玎認為，加強癲癇疾病知識的科普，有利於提高大眾的正確認知，為患者構建一個沒有歧視的良好環境。
梁樹立表示，中青年醫生不僅是癲癇疾病診療的重要力量，也是推廣癲癇疾病科普的堅實支撐。此次「抗癇守護者」癲癇科普大賽的一大特色就是將中青年醫生推向科普的數字大舞台，積極調動了全國超300名醫生以短視頻的形式普及正確的疾病知識，包括合理用藥、合理膳食、心理健康等話題，不僅為患者及家屬獲取權威信息提供了便捷渠道，也為廣大中青年醫生提供了自我展示、自我提升的平台，進而推進整體癲癇診療水平的大幅提升。